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瘫痪男孩手绘动画 讲述轮椅生涯三十年

刘松 翅膀断了 心也要飞

  2016年03月02日 星期三 北京青年报

栏目:关于我  




“人生又何尝不是如此呢?有再多的挫折,也要像个不倒翁。”

只有两个手指能动,那仿佛是冰冻躯体上的两片绿叶,告诉世界,奇迹尚存

35岁的刘松,已经瘫痪了近30年,康复治疗前,全身只剩右手的两个指头能活动。

这30年来,病痛对于刘松的折磨深入骨髓。刘松不仅看到了手术刀在自己的身体上剜肉刮骨,更是看到了秃鹫一般的死亡阴影随时会俯冲下来捉走自己的性命。而一个血肉之躯所承载的痛并不止这些,至亲的泪水和未来的迷惘,会像魔幻的水草一样缠住心灵,让他追问不可承受的苦难为什么偏偏选择了自己?

仅存的两根能动的手指,是刘松不屈的内心中给自己搏斗拼下的一丝生机。那仿佛是冰冻躯体上的两片绿叶,告诉世界,奇迹尚存。凭着这两根手指,刘松学习绘画,还学了网页设计,自己制作视频。在今年2月29日的第九个 “国际罕见病日”之时,刘松在百度贴吧人人正能量吧内,发表了“罕见病日——盛开在百度贴吧的夏花”主题贴,把自己的故事绘制成了漫画作品,希望以此鼓励众多病友积极生活,也呼吁更多人对罕见病、罕见病患者给予关注。

30年来,刘松与命运反复地争斗,对他而言,没有时间自怜自艾,他也不再追问上天为什么如此不公平,“世界本来就是不公平的,然而人类凭借顽强的意志可以让这种不公平慢慢走向公平”。

这个世界上,有的人四肢康健但是选择了自杀,有的人肆意挥霍着自己的活力,有的人在几乎灭顶的泥沼中挣扎着每一口呼吸……人人在内心都有自己的选择,但是,生命的尊严却属于强大的意志。30年来,刘松始终没有忘记自己的梦想——有一天还能站起来,为此,他每天8小时进行着身体训练,用意志力和上天进行着拔河比赛,只为了抢回生命中的一点点鲜活,刘松相信,那条角力的绳索一定会从绝望僵化的一端首先松动。昨日记者采访刘松时,他说,“我就是想让双脚重新踏在地面上!虽然这被很多医生和病友判定为不可能,但是,如果这是一件轻易就达到的事情,那还有什么奇迹可言?现在,我就是要选择一个高难度的游戏。”

6岁半患急性脊髓炎

刘松是北京男孩,出生于1981年11月,说话总是带着笑意,如果不是坐在轮椅上,他的样子与一般的80后阳光青年没有什么区别。刘松说爸爸给他取这个名字有两层含义,一是因为爸爸喜欢武松,觉得他为人正直;二是松树常青,不惧严寒、品格高尚。

6岁半之前的刘松聪明而又顽皮,和小朋友跳高爬树,有一次被幼儿园阿姨关了“禁闭”,而他却从窗户上跳了出去,那时的他无忧无虑,是个再普通不过的男孩,爸爸妈妈也都是普通的工薪家庭,平时也会吵嘴,生活平静而幸福。

看似平凡无奇的人生轨迹在他6岁半时突然改变,刘松回忆说自己从有一天起开始感觉头晕腿软,也不敢去爬树了,后来又发了低烧,以为是自己感冒了也没有太在意。一天下午,正在幼儿园为小朋友发书的他,突然觉得自己离开了身体,他摔倒在地,立刻昏迷过去。病发突然,医生也确诊不知道是什么病,刘松只觉得自己“快死掉了”,他胸口闷喘不过气来,全身瘫痪没有知觉,连声音也发不出,抽血抽不出,点滴打不了,针插进去血管就破了,医生给家属下了病危通知,说没见过这种病,发展得太快了,准备后事吧。弥留之际的小刘松说自己那时在意识里想回家,仿佛在梦中拼命奔跑,到了爸妈曾经带他嬉戏的北戴河,突然间,他感觉到有一股力量把他拽回到了床上,随后他听到了妈妈在叫他,他的意识竟然恢复了,居然从死亡线上回来了,医生感叹说真是奇迹:“这个孩子的生命力真顽强。”

与刘松在一个病房的两个小病友都相继去世了,这让他感到恐惧,可是爸爸妈妈是他的动力,妈妈鼓励吃不下东西的他多吃饭,因为“人是铁饭是钢”,吃饱了有劲了才能和疾病做斗争,爸爸则和他约定等他好了去游乐园,刘松说那时的每天都在“闯关”,“为了爸爸妈妈我也要坚持,我要活下去。”就在一家人对小刘松的病情充满期待时,医生终于给出了诊断,原来,刘松患的是急性脊髓炎,这病是当时万分之一的概率才会得的罕见病,不能手术,也没有特效药。就这样,爸爸妈妈把瘫痪的刘松接回了家,“爸爸说,就算有一线希望也不放弃;妈妈说,就算一辈子都这样,也要照顾我一辈子。”

为了照顾刘松,妈妈辞去了工作,靠着爸爸几百元的工资生活,而为了给刘松治病,家人买了辆小三轮车,去遍了京城大医院。由于服用激素,降低了身体抵抗力,刘松的腿变弯,为了腿能够直立,又去医院做了“伸筋”大手术。双腿打上石膏,劈成大字,不能活动和翻身,一躺就是两个月,拆掉石膏后,两腿肌肉萎缩,手术没效果反而硌出了褥疮,到了割肉刮骨的程度,刘松又发起高烧,最后只能住进了医院做植皮手术,刘松经常会半夜疼醒,感到皮肉分裂的难以形容的痛苦。而强忍疼痛不轻易哭泣的刘松在听说为了给他交住院费,爸爸妈妈已经把家里唯一的电器——18寸电视机卖了时,难过得哭了。

爸妈没有放弃我,我为什么要放弃自己

小刘松奔走于各家医院,小小年纪就看见了太多了死亡,两个同病房小病友去世后,一个阿姨又因不堪病痛而上吊自杀;在医院曾鼓励过他的“知己“——一位喜欢足球的女孩也被骨癌夺走了生命……刘松自己身体上难以忍受的疼痛也曾让他有过弃世的想法,“可是我完全不能动,连死的能力都没有。”看到爸爸妈妈为他所做的一切,刘松强迫自己变得坚强,“有人劝他们遗弃我,可是爸妈没有放弃我,我为什么要放弃自己?无论如何,我不能放弃,我要努力集中意志唤醒每一个坏死的神经细胞,哪怕是一点点,一丝丝。我不能放弃希望。”

做了这个决定后,刘松的心灵开始变得异常坚强,“在医院里,我那苦中作乐的状态也影响到很多病友,他们串门来找我谈心取经,每天我所在的病房都人来人去络绎不断,成了那时骨科里不收费的心理治疗科。”

虽然心中鼓舞起希望,可是想恢复身体上的健康又是何等之难,命运一次次把刘松击倒在地。由于服用激素,出院后的刘松是个小胖墩,不要说翻身,连坐着都很困难。爸爸下班后就给他揉腿、旋转脚腕关节,疼得他直喊,一次疼得厉害了,他对爸爸喊:“我再也站不起来了!”结果爸爸一下子就发了脾气,打了他一下,“不许你再说站不起来,总有一天会有特效药和治疗方法,爸爸妈妈都在支持你,所以,你也不要说泄气话。”妈妈在地上铺了垫子,开始帮助刘松练习翻身,练几次刘松就累得再也不想起来,因为那时他稍稍动动都会呼呼地喘气,妈妈急得最后拿出了“杀手锏”:找了根藤条,如果刘松偷懒就打他,为了练他的腰部力量,坐好时妈妈再把他捶倒,他要练习用腰部控制,以免自己躺倒,妈妈说要像不倒翁一样,“人生又何尝不是如此呢?有再多的挫折,也要像个不倒翁。”

让刘松庆幸的是,这场病患几乎摧毁了他的全部身体,却给他留下了右手大拇指和食指两个手指可以轻微活动,他慢慢锻炼到右臂可以微抬,同时学会用两个手指自己刷牙,自己吃饭,帮助两条腿和胳膊去锻炼,用两个手指刷盆洗碗做家务,给妈妈冲方便面,做西红柿炒鸡蛋,用这两根手指去绘画,这让他迷茫挣扎的人生中有了一点点趣味。

忍痛退学 画笔就是双腿

幼时活泼好动的刘松在画画时却可以安静下来,小时爸妈问他长大想做什么,他说“当画家”,5岁半时,爸妈送他参加美术学习班,很受老师欣赏,没想到一年之后刘松就患病了。

生病三年之后,待在家里的刘松看到邻居同龄的孩子都上学了,时常为自己的不幸默默流泪。求知的欲望使孩子萌生了上学的愿望。父母联系了附近的几所学校,碰了不少的钉子。最后在宣武区残联“椿树办事处”的帮助下,经区教育局同意,椿树小学录取了他,直接插班上三年级。

刘松一开始的学习压力很大。他为此每天学习到深夜。上下学路上,刘松也是坐在轮椅上拿着课本背诵。有时生病,要打点滴,刘松就让医生注射在脚上,腾出手来,写完当天的作业。在老师同学的帮助下,在他的勤奋努力下,他渐渐地追上了学习课程,学习成绩也名列前茅。放寒暑假时,刘松参加了全国和北京市举办的征文、绘画比赛并多次获奖。生活充实了,乐趣也似乎增多了。但由于长期坐在教室里,刘松生了严重的褥疮而引起其他综合症状,他住进医院又做了手术,他请求医生别给他打麻药,因为他不想因此影响脑子,“我还要上学啊”,手术中除了撕心的疼,他甚至能听到手术刀在骨头上碰触的声音,手术后医生都称他是“小关羽”。

升中学时,很多学校都拒绝了坐着轮椅的刘松,最终,在400多名考生中,他以文化课和美术课第一的成绩考入了徐悲鸿美术中学本校的40人实验班。上学时因为上厕所太麻烦,刘松白天几乎不喝水,用药物控制大便。但时间一长泌尿系统出现问题,一年中两次尿血三次住院,且经常感冒发烧,患重症肺炎,最终又住进医院,所幸的是,他再一次从死门关逃脱。无奈之下,1998年5月刚上初一的刘松退学了,为了尽快站起来;为了重返校园,刘松开始刻苦锻炼。然而,欲速不达,倾尽精力,挥汗如雨的苦练竟换来了三次骨折。

残酷的事实让刘松明白,像正常人一样去上学是对他来说只是梦想,“梦想,有的是能够实现的,而有的却是无法实现。对那些无法实现的梦想,我不再去考虑了,而是开始现实地考虑自己今后的出路了。我想让自己的一生,能够活得充实而有意义。” 刘松开始在家里继续自学绘画,他的每一幅画都是用仅能活动的两根手指描绘出来的,一幅画画上一两天是常事,复杂一点儿的有时要画上一个星期。“我坚持画画,就是希望走不出家门的我,同样可以有一个与外界交流的方式,色彩代表了我的心声,画笔就是我的双腿,我享受画画的过程,有这些就足够了。”

上网画出自己的故事竟收获爱情

2009年,父母攒钱为刘松买了一台电脑,这台电脑为刘松打开了一个新的世界,2013年,在百度吧友们的鼓励下,刘松决定在互联网上画出自己的故事。2014年初,一段时长4分39秒的原创自传体动画视频“吧主正能量视频”上传18天后,网友点击量达到13万,跟帖回复数超过20万。一位轮椅少年坎坷的成长故事让网友感动泪奔。随后,他陆续制作了《我为爱而生》、《轮椅上的中国梦》、《终会有一天》等原创漫画、视频作品等,绘画、配音、剪辑等等,全是刘松自己“两根手指包办的”,常人半秒可以画出十五笔线条,而刘松为了画好一条笔直的线条可能要花费常人的20倍的时间,他握笔时手抖得厉害,每一笔都是精力、体力和耐力的组合,稍有差池,整幅画就毁了。刘松的肺活量也只是常人的三分之一,所以配音时特别辛苦,常常几分钟的视频要配好几个小时的音,然后又是几个小时反复地剪切和编辑——记者昨日在采访他时,也能感觉到刘松说话中气不足,记者为此不忍心提问太多,而刘松却反过来安慰记者,说没关系。

刘松的故事感动了无数人,有吧友回复说:“看过松哥的人生纪录才更深刻地体会到尼采的名言:凡不能毁灭我的,必将使我强大。”而刘松也在贴吧里找到了朋友,还有爱情。

刘松的“小天使”叫婧婧,从知道刘松的感人事迹、到逐渐接触、了解并对刘松产生了进一步的感情,婧婧的内心经历了许多阶段。她说,很多人包括她的父母都对她的感情提出过质疑,因为一个完全健康的人与一个瘫痪的人,从身体条件到精神追求,从情感共鸣到生出爱情火花,都不是一个简单的过程。“但爱情就是这样,无法用常理解释。当我给他们讲述刘松在贴吧所做的点点滴滴,及对他品格和行为的认可与爱慕后,他们开始试着理解我并接纳他。”

今年最大的愿望是站起来

今年,刘松最大的愿望就是能够借助辅助肢具,让自己从轮椅上站起来,体会下失去了30年“脚踏实地”的感觉,为此,刘松每天都要进行8小时的康复训练。昨日接受采访时,刘松有些着急:“我这几天感冒了,比较重,所以没有训练。”

刘松向记者介绍说,他每天早上7点起床,吃完早饭后就开始在床上训练,训练胳膊和大腿,练习沙袋、抬杠铃、全身按摩、肌张力锻炼等等,有时还要去康复老师家里去做辅导, “锻炼和吃饭一样规律,对我来说,保持最后的行动能力和呼吸一样重要。”让刘松开心的是,在他的努力下,以前毫无知觉的腿和左手可以稍微动下,右手除了两根手指能活动外,其他地方也有了灵活的迹象。

由于花费了更多时间康复训练,刘松说自己最近画画的速度迟缓了不少,因为一天中他还有很多时间要在贴吧直播,与网友互动,大家彼此鼓劲互相温暖。刘松的视频《我为爱而活》已经更新到了22集,他说未来还有几集,一般制作一集需要一个月的时间。而因为时间宝贵,刘松还必须放弃很多爱好:“我和其他80后、90后、甚至00后一样,我喜欢看电影、玩游戏等等,但是现在都没有时间。”

刘松说自己已经不会抱怨“为什么是我”这个问题了,“这人世间本就是不公平的,博爱的上苍会照顾关心一些人,残忍的命运也会不公平地降临在一些人身上,但是,人生本来就有和命运斗争的意志,这世上的所有的不公平也会慢慢地走向公平。”刘松说自己每天起床后都提醒自己做个正能量的人,“没有人喜欢听别人不停地抱怨这个世界,生活其实没有那么糟糕,痛苦和快乐是一样会传染的,翅膀断了,心也要飞,我们其实都在寻梦的路上。”

刘松在友谊医院治疗时曾遇到过史铁生,“他完全不像个病人,说话特逗,还跟我说他媳妇的事,他不会强调‘正能量',或者说那些爱啊、希望啊一类说教的词,但是他让我明白,除了我们是坐在轮椅上,我们和其他人没什么分别,我们的思想都是一样的。”

本版文/本报记者 张嘉

图/刘松作品

 

 


 

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